SC17 – Ateliers d’information impliquant des patients ressources : impact sur l’autonomisation des patients

SC17 - Ateliers d’information impliquant des patients ressources : impact sur l’autonomisation des patients

Thème : Approches communautaires

Introduction

Les technologies de l’information et de la communication (TIC) prennent une part croissante dans le système de santé, particulièrement à destination des usagers. Paradoxalement les inégalités sociales de santé peuvent être augmentées par l’utilisation des TIC alors que les inégalités territoriales d’accès aux soins pourraient être réduites. Préparée dans le cadre d’une thèse interdisciplinaire, cette communication présente l’état des connaissances sur les liens entre utilisation des TIC en santé et inégalités sociales et territoriales de santé (ISTS). Elle décrit aussi les interventions utilisant les TIC pour les usagers du système de santé (en France, Angleterre, Québec, Espagne) qui considèrent l’enjeu de l’équité, pour guider les décisions des pouvoirs publics.

Méthodes

Une revue de littérature depuis 2000 est conduite (Europe, Australie, Amérique du Nord). La lecture critique s’effectue selon deux axes d’analyse (typologie des liens entre ISTS et TIC et typologie d’interventions considérant l’équité). Dans le reste de la thèse, elle est complétée par une campagne d’entretiens qualitatifs semi-dirigés.

Résultats

Selon la littérature, des effets différenciés de l’utilisation des TIC en santé selon le statut socio-économique (SSE) des individus sont démontrés par rapport à l’accès matériel aux technologies, à leur utilisation et appropriation et aux connaissances et compétences en e-santé (littératie). Les TIC en santé réduisent potentiellement les inégalités territoriales d’accès.

Certaines interventions documentées (littérature ou entretiens) prennent en compte le SSE des personnes et quelques-unes visent expressément à ne pas renforcer les ISTS. Les objectifs, les outils et la prise en compte délibérée de l’équité en santé varient selon les interventions. Toutefois, leurs résultats sont rarement caractérisés.

Discussions

Peu de littérature existe sur les liens entre équité et utilisation des TIC en santé. La caractérisation des ISTS est difficile et varie. Ces liens doivent être mieux caractérisés et les modalités de prise en compte de l’équité dans ces interventions étudiées et testées.

Introduction

Le concept de « patient ressource » se développe de plus en plus pour certaines maladies chroniques. Cependant, il reste encore peu visible sur le terrain, notamment lorsqu’il s’agit du cancer. La Ligue contre le cancer, comité 42 a mis en place des ateliers d’information, élaborés et animés par des intervenants professionnels et des patients ressources préalablement recrutés et formés. Cette étude avait pour objectif de mesurer l’impact des ateliers d’information sur l’autonomisation des patients. L’objectif secondaire était d’étudier le processus d’intégration des patients ressources dans la création et l’animation des ateliers.

Introduction

Méthodes

Résultats

Discussions

Méthodes

Le niveau d’activation a été mesuré auprès de 49 patients par le questionnaire PAM (Patient Activation Measure), avant (T0) et après (T1) leur participation aux ateliers (thèmes : alimentation, effets secondaires, retour à l’emploi). Les formations, la co-construction et l’animation des ateliers ont été observées. Des entretiens semi-directifs ont été menés auprès d’un échantillon de 17 patients, des 7 patients ressources et de 4 professionnels, plusieurs semaines après les ateliers.

Introduction

Méthodes

Résultats

Discussions

Résultats

Les niveaux d’activation n’ont pas évolué de manière significative entre T0 et T1. Les patients étaient satisfaits du contenu des ateliers et des échanges avec les autres participants. Ils ont mis à profit les informations transmises dans leur vie quotidienne. Les ateliers leur ont aussi permis de retrouver du plaisir, de réajuster certaines idées reçues et de reprendre confiance.
Les patientes ressources ont été présentées comme des personnes optimistes, dynamiques, facilitantes et à l’écoute. La différence entre les connaissances théoriques et le vécu du patient a été soulignée. Leur intervention demande néanmoins une formation et un suivi adaptés.

Introduction

Méthodes

Résultats

Discussions

Les ateliers et les connaissances issues de l’expérience apparaissent bénéfiques pour les patients. Cette étude a permis de progresser dans la définition du rôle et des limites des patients ressources et de faire des recommandations pour de futures interventions.

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Méthodes

Résultats

Discussions

Auteurs

DUTERTRE Vanessa
COUVREUR Fabienne
PUPIER Sidonie
TINQUAUT Fabien
CHAUVIN Franck

Mots-clés

Démarche participative