Les patients mécontents des soins ou leurs ayants droit en cas de décès, peuvent établir différents recours contre les professionnels de santé et/ou les établissements de santé qui n’auraient pas fourni des soins conformes aux données acquises de la science. Classiquement, ces procédures se déroulent après la période de soins et il est demandé aux experts de se prononcer sur des soins passés.
Désormais, les juges sont amenés à se prononcer sur des soins en cours ou à venir, sollicités par des familles demandeuses de poursuivre les soins ou au contraire, de les arrêter. Des affaires plus ou moins médiatisées, rendent compte de plus en plus d’une immixtion des juges dans le domaine médical.
Le Conseil d’État a ordonné le 8 mars 2017 la poursuite des traitements de Marwa, une fillette de quinze mois, plongée dans le coma après avoir contracté une infection virale grave en septembre 2016. Le Conseil d’État, a estimé que poursuivre les traitements ne relevait pas d’une « obstination déraisonnable », ce qui est la condition à un arrêt des soins, posée par la loi Leonetti-Claeys sur la fin de vie (n°2015-87 du 2 février 2016).
Ces procédures, si elles se multiplient, auront une incidence forte sur la relation médecin malade. En effet, si les patients ont recours au juge dès qu’ils ne sont pas satisfaits d’une décision médicale, la poursuite de la prise en charge sera difficile. Comment des professionnels de santé peuvent-ils continuer à soigner un patient pour lequel ils avaient décidé d’arrêter des soins, lorsque les juges leur ordonnent de les poursuivre ?
Le rôle des juges devrait être restreint à vérifier si les conditions de la loi sur la fin de vie sont réunies au strict plan législatif et réglementaire mais sans s’immiscer dans les décisions médicales.
Introduction
Les technologies de l’information et de la communication (TIC) prennent une part croissante dans le système de santé, particulièrement à destination des usagers. Paradoxalement les inégalités sociales de santé peuvent être augmentées par l’utilisation des TIC alors que les inégalités territoriales d’accès aux soins pourraient être réduites. Préparée dans le cadre d’une thèse interdisciplinaire, cette communication présente l’état des connaissances sur les liens entre utilisation des TIC en santé et inégalités sociales et territoriales de santé (ISTS). Elle décrit aussi les interventions utilisant les TIC pour les usagers du système de santé (en France, Angleterre, Québec, Espagne) qui considèrent l’enjeu de l’équité, pour guider les décisions des pouvoirs publics.
Méthodes
Une revue de littérature depuis 2000 est conduite (Europe, Australie, Amérique du Nord). La lecture critique s’effectue selon deux axes d’analyse (typologie des liens entre ISTS et TIC et typologie d’interventions considérant l’équité). Dans le reste de la thèse, elle est complétée par une campagne d’entretiens qualitatifs semi-dirigés.
Résultats
Selon la littérature, des effets différenciés de l’utilisation des TIC en santé selon le statut socio-économique (SSE) des individus sont démontrés par rapport à l’accès matériel aux technologies, à leur utilisation et appropriation et aux connaissances et compétences en e-santé (littératie). Les TIC en santé réduisent potentiellement les inégalités territoriales d’accès.
Certaines interventions documentées (littérature ou entretiens) prennent en compte le SSE des personnes et quelques-unes visent expressément à ne pas renforcer les ISTS. Les objectifs, les outils et la prise en compte délibérée de l’équité en santé varient selon les interventions. Toutefois, leurs résultats sont rarement caractérisés.
Discussions
Peu de littérature existe sur les liens entre équité et utilisation des TIC en santé. La caractérisation des ISTS est difficile et varie. Ces liens doivent être mieux caractérisés et les modalités de prise en compte de l’équité dans ces interventions étudiées et testées.