SC11 – Éduquer le patient adolescent au changement : le défi posé par la transition pédiatrie – soins adultes

SC11 - Éduquer le patient adolescent au changement : le défi posé par la transition pédiatrie - soins adultes

Thème : Education thérapeutique

Introduction

Les technologies de l’information et de la communication (TIC) prennent une part croissante dans le système de santé, particulièrement à destination des usagers. Paradoxalement les inégalités sociales de santé peuvent être augmentées par l’utilisation des TIC alors que les inégalités territoriales d’accès aux soins pourraient être réduites. Préparée dans le cadre d’une thèse interdisciplinaire, cette communication présente l’état des connaissances sur les liens entre utilisation des TIC en santé et inégalités sociales et territoriales de santé (ISTS). Elle décrit aussi les interventions utilisant les TIC pour les usagers du système de santé (en France, Angleterre, Québec, Espagne) qui considèrent l’enjeu de l’équité, pour guider les décisions des pouvoirs publics.

Méthodes

Une revue de littérature depuis 2000 est conduite (Europe, Australie, Amérique du Nord). La lecture critique s’effectue selon deux axes d’analyse (typologie des liens entre ISTS et TIC et typologie d’interventions considérant l’équité). Dans le reste de la thèse, elle est complétée par une campagne d’entretiens qualitatifs semi-dirigés.

Résultats

Selon la littérature, des effets différenciés de l’utilisation des TIC en santé selon le statut socio-économique (SSE) des individus sont démontrés par rapport à l’accès matériel aux technologies, à leur utilisation et appropriation et aux connaissances et compétences en e-santé (littératie). Les TIC en santé réduisent potentiellement les inégalités territoriales d’accès.

Certaines interventions documentées (littérature ou entretiens) prennent en compte le SSE des personnes et quelques-unes visent expressément à ne pas renforcer les ISTS. Les objectifs, les outils et la prise en compte délibérée de l’équité en santé varient selon les interventions. Toutefois, leurs résultats sont rarement caractérisés.

Discussions

Peu de littérature existe sur les liens entre équité et utilisation des TIC en santé. La caractérisation des ISTS est difficile et varie. Ces liens doivent être mieux caractérisés et les modalités de prise en compte de l’équité dans ces interventions étudiées et testées.

Introduction

Le passage pédiatrie-soins adultes concerne une population croissante (10-15% aujourd’hui). Parmi elle, un nombre significatif rencontre des difficultés : non-adhésion au traitement, rupture du suivi médical, mal-être… L’analyse de la littérature montre qu’aucun dispositif de transition transférable aux divers contextes de soins et situations de santé n’existe actuellement, et que l’organisation des soins et la santé biomédicale occupe principalement les pratiques. Si l’éducation du patient est recommandée, ni son contenu ni ses conditions d’application ne sont formalisés dans le cadre de la transition. L’objectif de notre recherche est de définir les compétences « de transition » à développer par le jeune, dans une perspective de santé globale, et les modalités pour inscrire cette éducation dans un dispositif organisé.

Introduction

Méthodes

Résultats

Discussions

Méthodes

17 adolescents/jeunes adultes vivant avec une maladie chronique (diverses), recrutés dans 3 centres hospitaliers, ont été interviewés sur leurs besoins et attentes concernant 3 trois catégories de compétences : autosoins, mode de vie, ajustement psychosocial.

Introduction

Méthodes

Résultats

Discussions

Résultats

Le développement des compétences suivantes, par le jeune, pourrait favoriser la transition, quelle que soit la maladie chronique concernée : construire une identité non déterminée par la maladie, adopter une attitude non-négative vis-à-vis de la maladie, choisir un mode de vie en comprenant les contraintes imposées par la maladie, formuler ses attentes auprès des soignants. Il serait en outre utile de maintenir un double lien (pédiatrie/adulte) pendant une période significative, sécurisant le jeune et rendant la transition « véritable ».

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Méthodes

Résultats

Discussions

Il ne s’agit pas de façonner un patient « idéal » pour son arrivée en soins adultes, mais bien que les deux services se coordonnent pour délivrer des apprentissages visant l’autonomie et le développement du jeune dans un temps raisonnable. Outre le maintien de la thérapeutique, l’adhésion aux soins passe par la construction d’un (nouveau) rôle « patient » par le jeune lui-même.

Thème : Education thérapeutique

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