SA19 - Infrastructure sur les Données de Santé pour la recherche

Thème : Méthodes et outils de la recherche

Contexte

La Loi de modernisation de notre système de santé prévoit de regrouper dans un Système National des Données de Santé (SNDS) les grandes bases de données médico-administratives (BDMA) : SNIIRAM, PMSI, et causes de décès dans un premier temps. L’accès et les appariements seront ainsi facilités pour des finalités d’intérêt public.

Une enquête de besoins a été réalisée en 2016 auprès de 640 chercheurs ou équipes. Elle a permis de mettre en évidence l’étendue des besoins de conseil et support pour l’exploitation de ces données.

Dans ce contexte, l’Inserm est à l’initiative de la création d’une infrastructure visant à proposer des services à la communauté des chercheurs en santé, pour le compte des alliances Aviesan et Athéna.

Services proposés

Deux types de services sont proposés par l’infrastructure :

– conseils sur i) les aspects réglementaires (outils facilitant le traitement, méthodologies de référence en concertation avec les instances réglementaires, aide à la préparation des dossiers), ii) aspects scientifiques et techniques d’exploitation des données et des prérequis SI (identification de pathologie, outils d’appariement)

– services de mise en œuvre des extractions en partenariat avec la Cnamts, appariements avec les cohortes et registres, traçabilité des accès et des traitements et possibilités de Calcul Haute Performance.

Ces différents services sont proposés aux équipes de chercheurs de façon adaptative en fonction du besoin, et s’appuient sur des consultations régulières auprès des chercheurs.

Mise en œuvre

La mise en place des outils informatiques nécessaires et d’une équipe en charge d’assurer un traitement rapide et mutualisé de celles-ci est en cours.

Une animation scientifique autour des grandes thématiques de traitement des données du SNDS se construit par ailleurs avec la communauté de recherche en santé pour assurer la meilleure pertinence des services de l’infrastructure et de l’exploitation des données.

L’infrastructure ouvre graduellement ses services depuis 2017.

Auteurs

  • REY Grégoire
  • NORMAND Geoffrey
  • LESAULNIER Frédérique
  • DUMONT Gwenaël
  • BOUNEBACHE Karim
  • GHOSN Walid