Thème : Système de soins
Introduction
Dans le cadre de l’évaluation du Plan national Maladies Rares 2011-2016, le Haut Conseil de la santé publique a réalisé une enquête qualitative sur des parcours de patients. L’objectif était d’évaluer la mise en œuvre du plan sur le terrain et ses effets sur la prise en charge et la qualité de vie des patients.
Méthodes
L’enquête par entretien semi-dirigé a concerné 24 patients atteints de 4 grands types de maladies rares, recrutés par des établissements hospitaliers et associations de patients. Plusieurs personnes ont été interrogées autour de chaque parcours (« grappe ») : patient, médecin hospitalier et autre professionnel de santé ou du secteur médico-social.
Résultats
Les profils des patients étaient diversifiés (âge, sexe, éloignement du centre spécialisé, situation sociale). Les parcours apparaissaient très variés en termes de situation médicale, de complexité, de modalités et d’organisation de la prise en charge et d’impacts sur la vie familiale et professionnelle.
Quelques cas d’errance diagnostique ou d’annonce du diagnostic dans des conditions inadaptées ont été rapportés, ainsi qu’un besoin d’information majeur lors de l’annonce et tout au long de la prise en charge.
Il existait globalement une bonne articulation et coordination entre les différents professionnels. Mais les prises en charge paramédicales mises en place dépendaient en partie des ressources du centre spécialisé.
Les patients rapportaient des restes à charge, notamment pour l’achat d’accessoires, d’appareillage et l’aménagement du domicile. Les démarches d’obtention d’aides ou d’allocations apparaissaient complexes et lourdes à gérer, les patients déplorant un manque de connaissance et d’expertise des interlocuteurs et des dispositifs inadaptés.
Enfin, l’étude a révélé des inégalités territoriales dans la prise en charge et l’accès aux essais cliniques.
Discussion
Si la prise en charge sanitaire de ces maladies apparaît globalement satisfaisante, la gestion des aspects médico-sociaux reste complexe et non satisfaisante, altérant la qualité de vie des patients.
Auteurs
- DUBURCQ Anne
- COUROUVE Laurène
- BONTÉ Juliette
- MONNET Elisabeth
- CHAUVIN Franck